Poseł Brynkus > Aktualności > Aktualności > Poseł pyta Ministerstwo Zdrowia o refundację leku Spinraza dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA)

Poseł pyta Ministerstwo Zdrowia o refundację leku Spinraza dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA)

Lek Spinraza (nusinersen) to pierwszy i na razie jedyny lek na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Lek ten został dopuszczony na rynek Unii Europejskiej w maju 2017 roku. W Polsce dostępny jest od sierpnia 2017 r., obecnie toczy się proces dotyczący jego refundacji. Dotychczas Ministerstwo Zdrowia nie podjęło decyzji o refundacji leku, mimo iż Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji zarekomendowała ją ministrowi zdrowia.

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest ciężką chorobą o podłożu genetycznym, powodującą utratę tkanki nerwowej i mięśniowej. Zawsze prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności; często do wczesnej śmierci chorego, nawet w pierwszym lub drugim roku życia. Dlatego mówi się o niej: największy genetyczny zabójca małych dzieci. Obecnie Spinraza to jedyna możliwość leczenia tej choroby. Opóźnianie podjęcia decyzji oznacza niepowetowane szkody dla chorych i ich rodzin. Rodziny dzieci opuszczają Polskę, by zdobyć możliwość refundacji i leczenia w innych krajach. Tylko w ciągu ostatnich kilku miesięcy około 40 polskich rodzin z dziećmi chorymi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) na stałe wyemigrowało do krajów, które oferują refundację.

Lek Spinraza sprzedawany jest w cenie, która uniemożliwia jego prywatny zakup. Koszt katalogowy jednej dawki to 90 000 euro, jednak przy refundacji jego cena jest wynikiem negocjacji z producentem i może być dużo niższa. Dzięki temu Spinraza z sukcesem refundowana jest w takich krajach jak Słowacja, Węgry, Słowenia, Rumunia, Serbia czy Turcja.

Poseł Tomasz Jaskóła z Ruchu KUKIZ’15 wystosował interpelację do Ministra Zdrowia w sprawie refundacji leku Spinraza (czytaj więcej).

Fot. Pantherstock

Zapraszamy do lektury 6. Numeru Biuletynu informacyjnego Brynkus! W sieci do pobrania TUTAJ.


Publikacja: Biuro Poselskie dra hab. Józefa Brynkusa